La thérapie drépanocytaire apporte un mélange d’anxiété et d’espoir

Mais elle a d’autres préoccupations, notamment au sujet de ses filles de 7 et 12 ans. Des hospitalisations plus longues et des mois de récupération pour la thérapie génique seraient difficiles pour eux, a-t-il déclaré.

« Ce ne sont pas des enfants, mais ils ont besoin de moi », a déclaré Mme Polanco.

Les patients demandent quand une thérapie génique est nécessaire au cours de la maladie. S’ils attendent trop longtemps, la maladie peut entraîner une paralysie ou des dommages permanents aux organes et aux os. Mais si la maladie est bénigne et gérable, vaut-il la peine d’attendre ? Andre Marcel Harris, 33 ans, résident de Houston, a décidé que la meilleure option était d’attendre.

« Je ne suis pas tombé malade comme beaucoup de gens », a-t-il déclaré. « À ce stade, la thérapie génique ne fait pas partie de la conversation. »

Shamar Lewis, 20 ans, d’Orlando, en Floride, a de nombreuses inquiétudes – les effets secondaires à long terme de la thérapie génique, les coûts et les mois de traitement et de récupération.

Pourtant, la drépanocytose reste un fardeau. Il a passé plusieurs années de sa jeunesse dans l’impossibilité d’aller à l’école en raison de sa mauvaise santé – même ses professeurs d’école ont été envoyés chez lui. Il a maintenant hâte de terminer ses études secondaires et de rejoindre l’armée, mais apprend qu’il ne sera pas accepté par la drépanocytose. Grâce à la thérapie génique, « je peux vraiment vivre ma vie », a-t-il déclaré à sa mère, Carla Lewis.

Mais à quoi ressemblerait cette vie ?

Sans la maladie, Teona Woolford, 31 ans, patiente drépanocytaire et avocate d’Owings Mills, dans le Maryland, a déclaré que les patients « ne savent pas qui ils sont ». Beaucoup s’inquiètent, a-t-il dit, « d’échanger un problème familier – la drépanocytose – contre autre chose et la peur de l’inconnu global ».

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